运动活力 2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”：如何走出反复出血和频繁打针双困境？

出品｜搜狐健康

作者｜吴施楠

编辑｜袁月

“每周要进行3次凝血因子注射，一个月就是12次，那么一年的话我们家崽崽至少要打140多针，这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈，来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来，她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。

22年前，曾丽的儿子子毅年仅两岁，由于扁桃体发炎，在一次臀部肌肉注射后打针一侧出现大面积血肿，就医后最终确诊为重度A型血友病。至今，子毅已总计打了差不多2000多针，在他的手上，斑驳的疤痕增生清晰可见，见证了他与病魔抗争的艰难时光。

血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，目前我国有登记的血友病患者约4万例。血友病患者被称为“玻璃人”，因体内天生缺少特定的凝血因子，患者终生伴随着“血流不止”的痛苦。

日前，在第七届中国国际进口博览会（以下简称，进博会）上，由北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作完成的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》结果发布。研究结果显示，大多数血友病患者过去一年都发生过出血，平均出血次数约为32次。每十天左右一次的“出血负担”是患者面临的巨大难关，如不能很好控制出血问题，可能导致关节变形、残疾等，影响学习和工作。

而如果要进行规范预防治疗，患者则不得不承受每年一百多次的静脉注射，沉重的“针头负担”下，不少患者望而却步。